Реабилитация души: премия "Особенное счастье" – история со счастливым концом

В Астрахани существует уникальная премия, которую вручают родителям детей-инвалидов. Как описать, что значит быть мамой или папой особенного ребенка? Слово "непросто" – совсем не передает ту гамму эмоций. Это и боль, и радость, и бремя, и счастье… В общем и целом, это особенное счастье – именно так и назвали премию.

И премия выросла…

В этом году премию будут вручать второй раз. Казалось бы, такой короткий опыт, разве за это время можно чего-то достичь? Оказалось, можно.

Премия, как зернышко какого-то неведомого, но очень необходимого людям растения, вымахала за год на невиданную высоту. Если год назад поступило 45 заявок из 3 областей России, то в этом – 154 заявки из 50 регионов!

При этом задумывалась она как региональный медийный проект. Но всего год показал, что зернышко упало в правильную почву. Идея оказалась глубже, чем можно было себе представить. Благодаря проекту мы узнали огромное количество людей, которые совершают ежедневный подвиг – воспитывают детей с инвалидностью. 

"Есть орден "Материнская слава". Премия "Особенное счастье" – альтернатива. Но она вручается родителям, опекунам или попечителям не просто за многодетность, а за воспитание детей с инвалидностью. В большинстве проектов основной акцент идет на детей-инвалидов: для них благотворительные фонды, для них меры поддержки и т. д. А родители остаются в тени, их труд недооценен. И мы решили это исправить", – рассказывает учредитель премии, заместитель председателя городской думы МО "Город Астрахань" Лилия Иванова.

Отмеченные Богом

В этом году лауреатами премии станут 16 родителей в 10 номинациях.

"Номинация "За веру в ребенка" присуждается тем, кто узнал о будущем диагнозе ребенка еще на стадии беременности и сохранил ее, а также тем, кто не отказался от особенного ребенка в роддоме, узнав о его патологиях при рождении, – рассказала про некоторые номинации и их лауреатов Лилия. – Номинация "За ежедневный многолетний труд по уходу за ребенком-инвалидом" – родителям уже выросших детей с ОВЗ с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). В прошлом году одним из лауреатов стала 60-летняя Галина Белякова (Астрахань), сыну которой 40 лет. Она инвалид с детства, отдала столько сил воспитанию, что теперь и сама, как и сын, в инвалидной коляске. Но сколько любви она испытывает к своему выросшему ребенку! В этом году лауреатом станет мама 8 детей из Нефтеюганска, старшая девочка которой тоже с ТМНР".

Номинация "За развитие в ребенке талантов и возможностей" говорит сама за себя. Часто, когда здоровье детей ограничено, они словно поцелованы Богом и одарены в чем-то другом. Так, в прошлом году лауреатами стали две астраханки: Олеся Плотникова – мама незрячей девочки, победительницы множества вокальных конкурсов, и Любовь Алтуфьева – мама девочки с патологией легких, которая завоевала "золото" в составе нашей сборной по плаванию на паралимпиаде в Лос-Анджелесе.

"Чужих детей не бывает" – номинация для приемных родителей детей-инвалидов. В 2020 году ее присудили Лилии Матвеевой из Астрахани, из 9 детей которой 6 приемных и 3 с инвалидностью.

За каждым из имен своя история преодоления. Именно так и назвали следующую номинацию. В этом году ей будут удостоены два номинанта из Астраханской и Челябинской областей, один из которых отец-одиночка, воспитывающий дочку и сына. Несколько лет назад мальчика сбила машина, в результате ребенок получил очень тяжелые травмы.

"Папа так трогательно и преданно ухаживает за своим лежачим мальчиком, – рассказывает Лилия. – Второй в этой номинации станет мама паллиативной девочки из Челябинска. Она говорит, что не ищет волшебной таблетки, а просто наслаждается дочерью каждый день, радуется, что еще одни сутки они прожили вместе".

"Родные люди" – номинация для родственников, которые взяли ребенка-инвалида. Лауреатом этого года станет номинант из города Урая, которая не только взяла под опеку двух племянниц, так еще и борется с тяжелой патологией почек у одной из девочек.

Номинация "За участие в развитии инклюзивного образования" – для тех, кто ломает социальные барьеры, не стремится отдать своего ребенка в коррекционное учреждение, а добивается инклюзии, борется за то, чтобы он рос рядом с нормотипичными детьми. Да, это тяжело! Да, иногда приходится доказывать, что твой ребенок также имеет право на социализацию, но это того стоит. В этом году награда ждет педагога из Томска, которая ради своего ребенка с ДЦП добилась открытия в городе инклюзивных классов в обычных городских школах!

Номинация "Социальный предприниматель" – для тех мам и пап особенных детей, которые открывают бизнес, показывая, что есть и такой способ помочь своему ребенку. В прошлом году премии удостоены Татьяна Чулкова и Хейран Гараева – астраханские родители детей с аутизмом, открывшие центр поддержки и развития таких ребят "Алые паруса". В этом году номинацию поддержит Фонд "Наше будущее". 

Много слез и корвалола, другие ценности и хороший финал

Чтобы подать заявку, мало быть родителем "особенного" ребенка и соответствовать критериям номинации. Необходимо быть членом зарегистрированной общественной организации, которая заполняет документы и пишет ходатайство. Это первичный фильтр на уровне своего региона. Далее в отбор вступает экспертный совет премии. Туда входят родители детей с инвалидностью, региональный представитель Фонда "Наше будущее" Анастасия Стефанова, политики, эксперты федерального уровня, представители партнеров. Тяжело ли выбирать?

"Очень! У нас потому и заложено три месяца на это. Прочитала, слезы вытерла, корвалол выпила, вдохновилась, восхитилась, читаю дальше. Примерно так это и происходит, – говорит Лилия Иванова. – Такие проекты меняют сознание каждого причастного. Мы ругаем своих детей за оценки, ставим во главу угла бытовые ценности… А когда соприкасаешься с этими историями, то картина мира переворачивается. Как можно измерять жизнь автомобилями, украшениями, когда есть родители, которые 24 часа в сутки 7 дней в неделю живут в ожидании, что приступы у малыша закончатся? В такие минуты жизненные ценности становятся иными".

А еще, по ее словам, меняется видение героев нашего времени. Это вовсе не актеры или блогеры, а вот такие мамы и папы, у которых за плечами ежедневный труд.

"И что удивительно, они никогда не жалуются. – "Я благодарю за все, что произошло в моей жизни, потому что я стала по-другому на нее смотреть", – так они пишут в заявочных эссе. Наша премия – это истории со счастливым концом", – говорит учредитель.

От сердца к сердцу

Чтобы привезти лауреатов в Астрахань на церемонию вручения (а она пройдет 10 июля), организаторы попросили помощи у глав регионов. Откликнулись все! И это радует! Для них гордость, что в их областях есть такие семьи. Более того, из трех регионов семьи сопровождают уполномоченные по правам ребенка! Таким образом, премия поднимает статус региона. В этом году впервые в премии появилась еще одна номинация – губернаторская. Она будет вручаться главой региона за вклад родителей детей с инвалидностью в развитие Астраханской области.

Премия учит доброте, гуманности, сохраняет семейные ценности. "Есть невероятная история семьи, где мама в погоне за карьерой отказалась от ребенка-инвалида. Отец стал воспитывать его один, был удостоен премии. А после мама стала вновь заявлять о правах на ребенка. Что-то изменилось в ее сердце, – говорит Лилия Иванова. – У меня есть знакомая, которая раньше никогда не участвовала в благотворительности… А в прошлом году стала зрителем на церемонии награждения. На сцене звучали истории героев, транслировали глубинные интервью, их глаза, руки… А потом она пришла ко мне со словами: "Я начала мыслить по-другому, я хочу помочь проекту". Это как реабилитация души, когда хочется стать лучше".

А еще проект уже аккумулировал столько опыта, что готов предлагать и законодательные инициативы по совершенствованию мер поддержки семей с детьми-инвалидами на федеральный уровень. Такие родители получают пособия по уходу за детьми. Но при этом многие мамы становятся кондитерами, швеями на дому и т. д. Они готовы официально стать самозанятыми, платить налоги, но по действующему законодательству в том случае они автоматически лишаются пособия. И мамы, для которых это пособие очень важно, остаются работать в тени. Это неправильно. По мнению Лилии Ивановой, законодательство в этой части надо доработать. Инициатива будет представлена на Всероссийском форуме "Вектор детства", который проходит под эгидой уполномоченного по правам ребенка.

"Все, что мы делаем для главных участников нашего мероприятия – это все идет от сердца, – говорит учредитель "Особенного счастья". – В каждую мелочь стараемся вложить душу, чтобы родители, воспитывающие детей с инвалидностью, чувствовали, что они не одни, что их особенное счастье готовы разделить другие люди".

Фото предоставлено Лилией Ивановой

Автор: Наталия Гладкая

Дата публикации: 31 мая 2021