«Лучики света» в царстве вечной мерзлоты

В июле 2017 года в Якутске открылся центр дневного пребывания для детей с детским церебральным параличом (ДЦП) и тяжелыми неврологическими заболеваниями «Лучики света». На сегодняшний день это единственное место в городе и в Якутии (площадь которой, напомним, в пять раз превышает размеры Франции), где организованы развивающие занятия для особых детей с подобными диагнозами. Центр открыт без копейки государственных денег усилиями Вероники Чупровой — бизнес-тренера, профессионального журналиста с 25-летним стажем и многодетной мамы, не понаслышке знакомой с проблематикой детской неврологии.

Карьеру социальной предпринимательницы она начала в 2012 году, когда создала центр развития «Сократ» со школой журналистики, студией декора и даже собственным фитнес-клубом. По признанию Вероники, без финансовой базы «Сократа» не было бы «Лучиков» — проекта, который жизненно необходим сотням семей Якутска.

Мы попросили Веронику Чупрову рассказать о том, как родился и развивается проект уникального детского неврологического центра на Дальнем Востоке страны.

- Вероника, расскажите, с какой целью был создан центр «Лучики света»?

- Если у ребенка церебральный паралич, то, как правило, он сопровождается отставанием в развитии — эти две вещи неразлучны и требуют особого подхода. Когда в семье растет столь тяжелый ребенок, мама к нему полностью привязана — все 24 часа в сутки. Хорошо, если есть папа или какие-то другие родственники, которые могут помогать, но, увы, отцы при подобных обстоятельствах нередко из семьи уходят, а дальше — замкнутый круг: мама сидит с ребенком, которого не оставишь ни на одну няню, на работу выйти не может. Соответственно, доходы у такой семьи, скажем так, на грани нищеты.

Наш центр «Лучики света» был создан как место так называемой «передышки» для таких мам, где она может хотя бы на несколько часов оставить своего ребенка, а сама сбегать куда-то по делам, может быть, оформить какие-то документы для социальных выплат. Либо просто отдохнуть. То есть такой центр нужен прежде всего не детям, а их родителям. Хотя и детям, конечно, тоже — мы занимаемся с ними гимнастикой, танцами, творчеством, к нам приходит музыкальный работник. И это дает свои очень хорошие, положительные плоды.

- Есть ли в вашем городе какие-то другие реабилитационные центры для детей с тяжелой неврологией.

- Есть один реабилитационный центр, но его не хватает на всех. К тому же там не всегда можно оставить ребенка. Вообще, детям с умственной отсталостью и острой неврологией необходима так называемая «школа восьмого вида», в которой не только учатся, но и проходят реабилитацию, где ребенок может провести целый день и с ним будут заниматься дефектологи. Им нужно каждый день делать специальный массаж, проводить гимнастику — «дэцэпэшкам» без этого не прожить. Такая школа в Якутске есть, но она переполнена, дети ездят туда 1-2 раза в неделю на пару часов, а многим - в силу недостатка мест - даже отказывают. Обычные методы обучения нашим детям не подходят. Да и само слово «обучение» для них приобретает особый смысл. Нет задачи обучить их буквам или счету — это практически невозможно. Им прививают элементарные бытовые навыки, чтобы они могли сами себя обслужить, развивают мелкую моторику. Вот этим точно, кроме наших педагогов (ну и, разумеется, родителей), никто в городе не занимается.

- Сколько всего в Якутске детей с тяжелыми неврологическими диагнозами?

- У меня нет точной статистики. Насколько мне известно, на учете по ДЦП в возрасте до 18 лет в Якутске стоит порядка 300 человек, а в республике — больше тысячи. Но ведь есть еще дети с отставанием в развитии. К нам приводят таких детей с диагнозом «задержка психоречевого развития». Им не дают инвалидности, но советуют искать специальные детские сады или коррекционные центры, потому что с обычными детьми их уже не хотят «смешивать».

- Сколько детей могут воспользоваться возможностями вашего центра?

- К сожалению, мы не можем принять много детей, так как у нас нет постоянного помещения. Сейчас центр приютила Якутская епархия Русской православной церкви. Нам дали помещение воскресной школы — одну комнату, в которой могут находиться одновременно не более 10 человек. Изначально мы хотели, чтобы дети оставались у нас на целый день, но из-за недостатка места мы решили разбить их на группы, каждая из которых приходит на трехчасовое занятие. Поэтому за день через наш центр проходит около тридцати детей, занимаются они по 2–3 раза в неделю. Так что примерно нас посещает 100–150 человек.

- Обращались ли вы за помощью к властям?

- Мы попросили администрацию города выделить нам бесплатное помещение, но нам сказали: «Сделайте коммерческий проект, а мы вам поможем субсидиями как коммерческому детскому садику». Другой вариант — регистрировать некоммерческую организацию, войти в реестр поставщиков социальных услуг и получать финансирование по этой линии. Но мы посмотрели с нашим бухгалтером — потенциальное финансирование, весьма невелико, а бумажной работы нужно много. Одних ежеквартальных отчетов потребуется писать 3–4 вида. Пока решили, что нам проще зарабатывать на других проектах — в том же «Сократе» — и часть денег направлять на поддержание «Лучиков».

- С родителей вы денег не берете?

- Нет, родители детей с ДЦП ничего не платят. Большинство из них находится в таком материальном положении, что это просто невозможно — они тогда не смогут к нам ходить.

- Обращались ли вы в какие-то благотворительные фонды?

- Пока нет. Нам даже иногда говорят: «Ну вы же ничего не сделали, чтобы вам помогали». Да, в официальные инстанции мы еще не обращались, за исключением просьбы выделить помещение. Но мы постоянно получаем помощь от частных лиц. Когда открывали центр, кинули клич — и люди стали звонить, спрашивать, что нам нужно, и принесли все необходимое. Невероятно помогли медики. Они-то лучше других знают, насколько необходим такой центр. Поэтому скинулись своим профсоюзом и привезли нам огромное количество игрушек, канцтоваров, других необходимых вещей и полностью обеспечили нас расходными материалами на год. Когда мы объявили, что нам нужны волонтеры, к нам пришли студенты-медики, специализирующиеся на неврологии - девушки с пятого курса и даже аспирантки, специализирующиеся на детской неврологии и дефектологии, попросили: «Разрешите мы будем приходить и играть с вашими детками, потому что мы, неврологи, даже не представляем, с чем нам придется иметь дело».

Очень помогает Якутская епархия. Помимо помещения, они участвуют в организации праздников для особых детей. Например, сейчас мы готовим новогодние утренники — епархия предоставляет нам актовый зал и автобусы. Плюс они всегда приглашают наших детей на свои праздники.

Что касается финансовой помощи, то вокруг центра фактически образовалось сообщество предпринимателей, оказывающих поддержку на постоянной основе, поэтому у нас возникла идея создать некий попечительский совет "Лучиков".

Безусловно, нам надо расширяться. Летом, когда мы только открылись, детей было немного, а сейчас, осенью, просто хлынул поток — мы уже не можем принять всех желающих.

- Вероника, почему вы, журналист и преподаватель, занялись столь непростым делом?

- Как правило, никто не занимается благотворительностью, если сам не прошел через какие-то проблемы. У меня у самой ребенок с ДЦП. 14 лет назад, когда он родился, я просто не знала, куда обращаться, где брать необходимую информацию (интернет тогда был не очень развит). Я предложила мамам и папам с такими же проблемами создать родительский клуб, чтобы делиться друг с другом приобретенным опытом и информацией. Из этого клуба и выросли «Лучики света».

Для тех, кто решит помочь центру, публикуем контактные данные: e-mail: L05@yandex.ru, facebook: facebook.com/veronikachuprova, Инстаграм: @luchiki_sveta.

Дата публикации: 13 октября 2017